Hämophilie

Medipolis berät Patienten mit der Bluterkrankheit

An Hämophilie leiden in Deutschland ca. 6.000 Menschen. Es handelt sich um eine Erbkrankheit, die zu einer Gerinnungsstörung des Blutes führt und hauptsächlich bei Männern auftritt. Das Blut gerinnt nicht oder nur verzögert. So kann es zu spontanen Blutungen kommen, die ohne sichtbare Wunden auftreten. Für die Bluter bedeutet dies, je nach Verlaufsform der Krankheit, dass sie unbehandelt mit schweren Einschränkungen rechnen müssen. Eine sorgfältige Hämophilie-Therapie und Begleitung der Patienten ist damit unabdingbar.

Änderungen für Patienten

Am 1. September 2020 haben sich die Regeln der Abgabe von Hämophilie-Medikamenten geändert. Bisher erhielten Menschen mit der Bluterkrankheit die lebensnotwendige Arznei direkt vom behandelnden Arzt in ihrem Hämophiliezentrum. Seit Inkrafttreten der Änderung gilt diese Ausnahmeregelung nicht mehr. Die Versorgung ist nur noch über Apotheken möglich (Arzneimittelgesetz § 47 Absatz 1).

Beratung bei Hämophilie durch die Apotheke

Medipolis berät Patienten mit Hämophilie und:

  • ist bundesweit etabliert und spezialisiert auf die Versorgung von Patienten mit komplexen pharmazeutischen und pflegerischen Therapieformen.
  • verfügt über das notwendige spezialisierte pharmazeutische Fachwissen.
  • gewährleistet eine flächendeckende deutschlandweite Lieferfähigkeit nach den Standards des Good Distribution Practice.
  • koordiniert die gesetzlich vorgeschriebene Dokumentation zwischen behandelnden Ärzten und Apotheke inkl. Übermittlung der Chargendokumentation digital an die Patienten-App und den behandelnden Arzt.
  • unterstützt beim Notfalldepot.
  • ist Mitglied im Verband der Hämophilie-Apotheken e. V. und organisiert damit im Notfall die Belieferung mit Faktorpräparaten zu Ihnen oder Ihrem behandelnden Arzt.

 

FAQ

Woher bekomme ich mein Rezept?

Mit der Gesetzesänderungen (GSAV) können auch Hausärzte die Rezepte für die notwendigen Faktorpräparate abgeben. Für die individuelle Behandlung und Beratung sollte weiterhin Kontakt zum spezialisierten Hämophiliezentrum gehalten werden.

Mit welcher Vorlaufzeit sollte ich mein Rezept in der Apotheke einlösen?

Wenn Sie eine Versorgung und Beratung durch Medipolis wünschen, sprechen Sie uns gerne umgehend an. Gemeinsam klären wir mit Ihnen alle wichtigen Details und Vorlaufzeiten, damit Ihnen Ihre Faktorpräparate zur richtigen Zeit vorliegen. Sie können Ihre rezeptierten Medikamente in Ihrer Medipolis Apotheke abholen oder unseren kostenfreien Botendienst nutzen. In der Regel stehen Ihre Faktorpräparate noch am selben Tag nach der Bestellung und Einlösung des Rezeptes für Sie bereit.

Muss ich in der Apotheke eine Zuzahlung leisten?

Ja, es können Zuzahlungsgebühren anfallen. Dies wird generell von den gesetzlichen Krankenkassen bei verschreibungspflichtigen Medikamenten, Hilfsmitteln und weiteren Leistungen für Menschen über 18 Jahren erhoben. Der Betrag für die Zuzahlung je Medikament liegt bei 10 Prozent, jedoch begrenzt auf mindestens 5 € und maximal 10 € je Packung. Für die Versorgung mit Faktorpräparaten wurde eine Sonderregelung geschaffen, damit die Zuzahlung in der Regel 10 € pro Monat beträgt. Gerne beraten wir Sie bei weiteren Fragen zum Thema Zuzahlungen und Rezeptierung.

Kann ich trotz der Gesetzesänderung meinen aktuellen Behandler bzw. mein Hämophiliezentrum kontaktieren?

Ja, das sollten Sie auf jeden Fall. Ihr Zentrum bzw. Ihr behandelnder Arzt bleibt weiterhin wichtigster Ansprechpartner bei allen Fragen rund um die Hämophilie.

Einer Übersicht aller Hämophiliezentren in Deutschland finden Sie hier.

In Thüringen gibt es folgende Behandlungszentren:

  • Jena, Klinik für Innere Medizin II
  • Jena, Kooperationszentrum für Hämostaseologie
  • Erfurt, Helios Klinikum, 4. Medizinische Klinik
  • Erfurt, Helios Klinikum, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
  • Suhl, SRH Zentralklinikum
  • Zella-Mehlis, Internistisch onkologische Praxis

Wie wird meine Medikamentengabe zukünftig dokumentiert?

Zur korrekten Dokumentation bei der Bluterkrankheit gehören folgende Angaben:

  • Welches Faktorpräparat wurde verschrieben?
  • Welche Charge haben Sie erhalten?
  • Wann wurde das Faktorpräparat angewendet?

Diese Daten meldet der behandelnde Arzt, unter Berücksichtigung des Datenschutzes, an das Deutsche Hämophilieregister (DHR). Auch die versorgende Apotheke hat nun Dokumentationspflichten und muss die Daten des verschriebenen Medikaments an Ihren Hämophilie-Facharzt weiterleiten. Wurde das Rezept durch Ihren Hausarzt ausgestellt, so muss dieser ebenfalls die Daten an Ihren Hämophilie-Facharzt senden. Für Sie als Bluter hat sich an der Dokumentation nichts geändert. Sie tragen Ihre Faktoranwendung wie gewohnt im Substitutionstagebuch ein und teilen die Information mit Ihrem Hämophilie-Facharzt.

Ich benötige Unterstützung bei der Substitution. An wen kann ich mich wenden?

Nach Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt können unsere Therapiemanager unseres Homecare-Team zu Hause unterstützen und begleiten. Bei Fragen zu unseren Homecare-Leistungen stehen wir Ihnen ebenfalls gerne unter 03641 62840000 zur Verfügung.

Welche Patientenorganisationen für Menschen mit der Bluterkrankheit gibt es?

Die bekanntesten Anlaufstellen sind die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) und die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG). Auf diesen Seiten finde Sie umfangreiche Informationen (wie Sport, Reisen, Ausbildung, Recht und Soziales, Selbsthilfegruppen) zur Hämophilie.

Wie kann ich bei Medipolis die Hämophilie-Medikamente bestellen?

Wir bieten Ihnen folgenden Bestellmöglichkeiten:

Alle Informationen für die Bestellung finden Sie auf dem Rezept. Das Original-Rezept benötigen wir auf jeden Fall, egal, wie Sie die Medikamente bei uns bestellen. Fordern Sie gerne Freiumschläge an und senden Sie uns portofrei Ihr Rezept. Bitte beachten Sie: Rezepte dürfen nur nach vorheriger Rücksprache mit uns per Freiumschlag versendet werden! Bei Fragen wenden Sie sich bitte telefonisch an 03641 62840000.

Welche Gesundheits-App kann ich als Bluter verwenden?

Für die digitale Therapiebegleitung bei Hämophilie gibt es verschiedene Anwendungen. Zu den zwei wichtigsten Anwendungen gehören:

  • Haemoassist® 2 von Pfizer Pharma GmbH und StatConsult IT-Service GmbH
  • SmartMedication® von Rösch & Associates Information Engineering GmbH

Wie lauten die wichtigsten Kontaktdaten für Hämophilie-Erkrankte und behandelnde Zentren?

  • Kontakt zu Medipolis:
    Telefon: 03641 62840000
    E-Mail: haemophilie@medipolis.de
  • Notrufnummer für Patienten (rund um die Uhr erreichbar und vom Verband der Hämophilie-Apotheken e. V. organisiert): 0800 4107100
  • Notrufnummer für behandelnde Zentren/Krankenhäuser: 0800 3372255

Wie geht’s weiter?

Gern beantworten wir Ihnen weiterführende Fragen persönlich:

Telefon: 03641 62840000
E-Mail: haemophilie@medipolis.de

Kontaktformular

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